Impresiones del debate 2011

9 11 2011

Viendo el debate de los dos principales candidatos presidenciales al parlamento español he sacado algunas impresiones, las cuales comparto en este espacio.

Acerca del Sr Rubalcaba

Habla mucho y bien de investigación como el motor de la economía para la innovación. Esto es importante pero no es suficiente. Es necesario cultivar una cultura emprendedora que promueva:

  1. Un agrupamiento importante de cerebros en una misma zona (por medio de institutos, programas de desarrollo e inversiones en universidades)
  2. Una estructura de capital inversor que permita apoyar al desarrollo de ideas arriesgadas
  3. Una estructura legal que no condene a emprendedores que fallen legítimamente en sus intentos de innovar a través de nuevas empresas

En el aspecto de la educación nos cuenta el Sr Rubalcaba el ejemplo de la Comunidad de Madrid en la cual la mayoría de los hijos de inmigrantes van al sistema público, quedando marginados del grupo de escuelas concertadas, cuyo sistema educativo se considera privilegiado. Nos dice que esto va en contra de la igualdad de oportunidades.

Este pensamiento es un pensamiento clásico socialista que me da pavor, ya que confunde la igualdad de oportunidades con la falta de oportunidades. La igualdad de oportunidades para todos es un mito que no existe en la realidad; no todos somos hijos de cirujano, ministro o notario. Sin embargo todos aspiramos a desarrollarnos de la mejor manera en que las oportunidades que se presenten en nuestra vida nos lo permitan.

Imponer la igualdad de oportunidades para todos produce que los que tienen más capacidades se tengan que frustrar y que no lleguen a desarrollar su potencial pleno. Este pensamiento “igualitario” es desastroso pues impide que aquellos que pueden producir un 500% o 1000% más que el promedio no lo hagan. Son precisamente estos “fuera de serie” los que crean nuevas oportunidades para todos los demás.

Yo propondría más que desarmar el sistema de educación concertada, que el gobierno tome aquellas medidas que potencien al sistema público para que pueda competir con el de escuelas concertadas. Necesitamos más competición y menos imposición.

Debemos ser capaces de competir a nivel global en sectores que produzcan valores añadidos. Hay que promover el que hayan más oportunidades para todos, élite y no élite. Rechacemos las barreras artificiales y dejemos que aquellos que trabajen duro puedan prosperar. No todo el mundo puede estar en la cúspide de la pirámide, pero a aquellos que valen, independientemente del tipo de familia que vengan (rica o pobre) hay que apoyarlos al máximo.

Por parte del Sr Rajoy

Aunque estoy de acuerdo en lo que algunos comentaristas han dicho de que el Sr Rubalcaba parecía estar haciéndole un examen al Sr Rajoy, el Sr Rajoy no daba respuestas concretas. Rajoy conseguía deslizarse de las preguntas que el Sr Rubalcaba hacía sin hablar específicamente de cómo va a administrar las prestaciones de paro, sanidad y pensiones. Esto no me da confianza.





El Problema de Sufrir una Enfermedad Rara en España

8 07 2011

El pasado mes de abril la vigente Ministra de Sanidad, Leire Pajín, declaró que se reconocería la especialidad de genética clínica. Para los tres millones de personas afectadas con una enfermedad rara en España, esto supone un rayo de esperanza. Aparte de esta iniciativa, España cuenta con un programa nacional para la investigación de enfermedades raras, llamado CIBERER. El CIBERER congrega a un consorcio de 60 grupos líderes de investigación, los cuales están desarrollando un esfuerzo magnífico para determinar los factores genéticos que provocan a algunas de estas enfermedades. Sin embargo, muchos hospitales en España todavía carecen de una infraestructura logística que cubra la actual demanda de tecnologías genómicas para el diagnóstico de enfermedades raras.

Las técnicas genómicas de última generación permiten un análisis del ADN de pacientes con elegante precisión, facilitando la detección y diagnóstico de enfermedades raras. Dar un diagnóstico no es curar una enfermedad, pero facilita enormemente la administración de un tratamiento efectivo de los síntomas. La detección de la causa específica de una enfermedad ayuda a que se seleccione la terapia más adecuada para el paciente, con la consiguiente mejora de su calidad de vida. La implementación de la genómica para el análisis de ADN de pacientes requiere una estructura dentro y fuera de hospitales, incluyendo a una red de laboratorios capaces de procesar y muestrear pacientes mas un soporte bioinformático que analice los resultados obtenidos.

La probabilidad de encontrar más de un caso de un mismo tipo de enfermedad rara por definición es muy baja. Esto es debido al gran número de mutaciones en el ADN que pueden llegar a causarlas. Cada paciente suele ser un caso único del hospital donde se ha detectado para cuya caracterización se precisa la consulta de un repositorio de datos de pacientes. Un repositorio central de datos permite la comparación del paciente afectado con los de los pacientes que existan en dicho repositorio con síntomas similares. Con un mayor número de pacientes conocidos mostrando los mismos síntomas se mejora nuestro entendimiento de las causas que dan lugar a la enfermedad y su posible tratamiento.

Mi propia dedicación a la caracterización de pacientes con enfermedades raras, me permite conocer el estado de desarrollo aproximado de un país en este campo. Un mayor número de pacientes caracterizados por país sugiere un mayor grado de actividad en la utilización de la genómica por su sistema de salud. Por desgracia, países vecinos comparables en población a nosotros como Italia o Francia, tienen un número registrado de pacientes mucho mayor. Esto refleja nuestro retraso y la falta de una infraestructura hospitalaria que permita a los pocos profesionales que trabajan en este sector contar con los medios que necesitan. Si comparamos a España con el resto de Europa en términos de nuestra capacidad para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras, vemos que la especialidad de genética clínica (que identifica la causa genetica de la enfermedad) está ya establecida en 25 de los 27 países miembros de la UE, es decir, todos los países excepto España y Grecia. Incluso países como Bulgaria y Rumanía gozan de un sistema regulado dentro de sus hospitales para la genética clínica.

Para mejorar nuestro sistema es necesario que exista una coordinación de todos los sistemas de salud en España, actualmente divididos por comunidades autónomas. No todas las autonomías podrán tener un sistema de detección de mutaciones de ADN de última generación, pero al menos sería preciso que todos los principales hospitales tengan acceso a laboratorios con una infraestructura adecuada, independientemente de donde se encuentren ubicados.

En mi opinión, una logística aceptable implica la recogida de muestras, su análisis y el trato de pacientes coordinados a nivel nacional. Esta idea de centralizar el sistema de salud público se ha debatido recientemente de cara a las elecciones del 20N. El presente argumento de las enfermedades raras ciertamente provee un importante ejemplo el cual debería de ser considerado para este debate. A menos que todos estos pacientes sean atendidos de una forma centralizada, nos enfrentamos a que nuestro sistema de público salud sea un obstáculo más que una solución para el tratamiento de enfermedades raras.