¿Quién tiene el derecho a conocer mi genoma?

16 07 2009

El genoma humano contiene las instrucciones genéticas que van a determinar las características físicas, mentales y las predisposiciones al desarrollo de enfermedades de cada persona. ¿Hasta qué punto uno debería conocer toda información contenida en su propio genoma? ¿Quién no debería tener acceso a esa información? De acuerdo con la revista “The Economist”, Sergey Brin, co-fundador de Google y cuya madre sufre de Parkinson, descubrió recientemente que ha heredado de ella una mutación del gen LRRK2, la cual se cree que resulta en una alta predisposición al Parkinson. Brin, a los 35 años de edad, mantiene que de esta manera podrá compartir información con otras personas portadoras y que podrá prepararse con tiempo para afrontarlo. Esta nueva capacidad de conocer las susceptibilidades personales hacia una cierta enfermedad es posible gracias al desarrollo de la tecnología genómica. La utilización de esta tecnología no es un hecho trivial. Su gran numero de aplicaciones están planteando situaciones que desafían los límites de lo moralmente aceptado y éticamente permitido, y que ésta tecnología puede ser capaz de afectar la esencia misma del hombre.

Muchas aplicaciones prácticas se derivan del uso de la información del genoma humano: 1) el descubrimiento de los mecanismos de enfermedades cuyo origen se vinculan a la carga genética de una persona (todas aquellas que no se producen por agentes patógenos externos), 2) la creación de tratamientos y fármacos más específicos y potentes para pacientes (medicina personalizada) y 3) la detección de susceptibilidades genéticas hacia determinados agentes ambientales.

Conforme más nos vamos adentrando en su conocimiento, mayor es la capacidad para moldear y usar la genética para fines que no necesariamente son aceptables desde la ética. En el diagnóstico de enfermedades y susceptibilidades, existen dilemas morales que requieren una regulación detallada. No sería de extrañar que empresas en un futuro pudieran exigir un genoma “limpio” antes de admitir a un nuevo empleado. Agencias de seguros para hacer un seguro médico o de vida podrían pedir dichos test genéticos, cobrando más dinero a personas con un genoma “defectuoso”. ¿Podrían las diferencias genéticas añadir un factor más a la desigualdad entre ricos y pobres? Si uno tiene el dinero, clínicas de fertilización podrían diseñar embriones humanos a medida, con distintos niveles de precios dependiendo de la inteligencia y salud que los padres puedan pagar. En una sociedad como la actual, con una creciente comercialización de todo lo que se pueda comprar con dinero, no nos pillaría por sorpresa que se crease una nueva clase de seres “super-humanos”, a disposición de los ricos. Mientras tanto, los pobres y desfavorecidos tendrían que conformarse con “el modo natural” de creación de hijos, y ser sentenciados a los caprichos de la Naturaleza.

El público debe saber que estas tecnologías ofrecen una gran promesa de progreso en la calidad de nuestras vidas para la presente y futuras generaciones. Sin embargo, es fundamental que su regulación respete los principios de igualdad y dignidad de cada una de las personas. El genoma de cada persona contiene pistas importantes que permitirían el diagnóstico precoz de enfermedades y se prevé que en hospitales de un futuro próximo se analice rutinariamente el genoma del paciente. El acceso a la información genómica de un paciente debería realizarse teniendo en cuenta la dignidad de la persona y no sus medios económicos para disponer de su uso.

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